【HeTV記者許振澤報導】罕見疾病由於無法治癒,而且病人治療、照護的歷程漫長,病友及家人為此身心俱疲,在 0228 國際罕見疾病日這一天,我們應思考如何建構更友善的社會環境,讓罕病患者能夠獲得足夠的醫療資源、心理支持與社會關懷,透過政府、醫療機構與社會大眾的攜手努力,我們可以打造一個讓罕病患者感受到溫暖與希望的宜居城市。
根據定義,疾病盛行率在 1/10,000 以下是為罕見疾病認定標準,而罕見疾病的發生原因大多與遺傳有關,且並非夫妻雙方都沒有相關家族病史就不會發生,罕見疾病最常見的原因是夫妻雙方同時帶有「隱性致病基因」並遺傳給寶寶,...
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